Om mitt liv och de vägar det tar

Min syn är borta

Det här är det första blogginlägget någonsin som jag inte skriver själv. Magnus skriver och jag sitter bredvid och dikterar. När jag vaknade i morse så hade jag som en slöja över ögonen och den har hållit i sig hela dagen. Jag har ledsyn, men kan inte se på tv, laga mat, hålla på med varken dator eller mobil. Min läkare tror att det är en biverkning av den förhöjda kortison dosen som jag tagit några dagar på grund av min extrema GVH. Hon vet inte hur länge det kommer att hålla i sig, men hon tror det kommer försvinna, vilket jag ber till högre makter att det kommer att göra väldigt snart.

Jag börjar bli rädd nu, riktigt rädd och kommer att läggas in på måndag. Det gör mig oerhört ledsen och upprörd, men samtidigt förstår jag att jag måste finnas på plats så att hon kan hjälpa mig på bästa sätt och hon tror inte att jag behöver stanna mer än tre dagar. Det var längesedan jag var ordentligt rädd för att dö, men det är jag nu. Önskar av hela mitt hjärta att saker och ting vore annorlunda, önskar av hela mitt hjärta att det vänder snart.

Ville bara skriva det här inlägget så att ni vet var jag tagit vägen om jag inte hörs av på några dagar. Det är ingen idé att PM:a mig då jag inte ser, men ni får gärna lämna kommentarer så ber jag Magnus att läsa dom. Behöver all peppning i världen just nu.

Hoppas ni alla har det bra, stressa inte för mycket nu. Kram Malin

Är jag obekväm?

En känsla som allt mer smugit sig på, är jag det, obekväm? Ja, för många kan jag nog vara det, jag är en ständig påminnelse för hur snabbt livet kan förändras, hur bräcklig den där vardagen som vi tar för givet, trots allt är. Och inte bara jag utan alla vi som har haft oturen att bli allvarligt sjuka och som dessutom inte lyckas bli friska inom ”acceptabel” tid om ni förstår vad jag menar. Man vill inte se, inte höra, man vet att det förekommer, att det faktiskt är så brutalt att vårat liv även kan bli ert om oturen är framme men man vill, självklart, inte tänka på det. ”Det händer inte mig”. Nej, förhoppningsvis så gör det inte det, det hoppas jag verkligen med hela mitt hjärta men jag är ledsen om jag gör dig obekväm. Jag kan på sätt och vis förstå det men det sårar, gör mig ledsen för, djupt inne i mina tankar, så är jag fortfarande ”normal”, jag minns hur det känns att bara… leva., Se fram emot fredagen och lite extra god mat, ett glas vin och helgens ledighet, vakna varje morgon och gäspande ta itu med en ny dag. Göra upp planer och drömma om stort och smått. Jag minns och ibland väntar jag bara på att vakna upp ur denna mardröm och upptäcka att allt är som vanligt. Jag vill tala om för er alla andra i varje fall, ni som följer mig, peppar mig, stöttar mig, att ni är otroligt viktiga. För innerst inne så är jag bara Malin, bara att verkligheten har tvingat in mig på en väg som jag inte kunde tänka mig ens i mina djupaste stunder, inte ens ana i min vildaste fantasi och i snart två år nu så har mitt liv varit en ständig kamp. Att ni och era ord finns där hjälper mig och till er andra, till er som tycker att jag är obekväm, det finns inte så mycket jag kan säga, ingen kan tala om för någon annan hur man ska känna, reagera. Men en sak kan jag säga, man vet aldrig vad morgondagen kommer innehålla och det gäller att ta vara på livet, på ögonblicken och kanske skulle ni kunna läsa mina ord och ta in min verklighet och istället låta det påminna er om hur viktigt det är att inte ta nånting för givet?

Var rädda om er okej? Kram Malin

Min önskan

Jag vill så gärna, så obeskrivligt gärna, få känna mig normal igen. Inte som en levande död som bara existerar, där varje sekund är en kamp. Jag längtar efter de små glädjeämnena som brukade vara mitt liv, kunna njuta av mat, goda viner, och nu, så här års, julpynta bostaden, julbaka, stöka och böka och bara mysa ni vet. Såna saker. Vill så gärna bli frisk, få tillbaka det jag har förlorat eller åtminstone en version av det. Nu är det tufft, riktigt, riktigt tufft och det känns som om det går åt helt fel håll, bakåt. Och läkarna har ingen aning om vad dom ska göra. Jag, min kropp, är en gåta.

Jag älskar julen, vill skapa känslan i hela lägenheten och fylla den med dofter som hör till. Min mamma skapade de finaste jularna, säkert därifrån min kärlek till just den här högtiden kommer. Men jag har ingen energi, orken är slut och jag vet att ingenting av det jag eventuellt kommer att baka kommer att smaka som det ska om ens hyfsat ok. Blir så ledsen. Det är lika med mat, lagar och vet hur gott jag i vanliga fall tycker att det är men nu, ingenting, i bästa fall kan jag äta lite grann. Så trött på det, som att det inte räcker med att ”bara” kämpa för livet, för överlevnad, varför ska jag även berövas min möjlighet för njutning av något så viktigt som mat och dryck?

Jag vill gå på stan och köpa julklappar till mina söner, min älskling och min mamma, älskar att köpa presenter till dom jag älskar men det var många år sen jag kunde göra det nu, hälsan och ekonomin har liksom satt stopp för det och dessutom, just nu, vill jag inte visa mig bland folk. Ser ut som ett monster. Känner mig så misslyckad. Fan!! 

Hoppas ni har en skön måndag, förlåt att jag klagar så mycket just nu men tro inte att jag ger upp! Kram Malin

Eldar som brinner

Jag fick inte bara ett gvh- anfall, jag fick det värsta jag nånsin har haft. Hela min hud är svullen och täckt av ilskna röda utslag, värst är benen. Men denna gång är även mitt ansikte angripet, inte med röda utslag, än så länge, men med eld som brinner, klåda och torrhet. Hela min kropp brinner, ömmar och plågar mig. Huden spricker på ställen där den aldrig gjort det innan, bl.a mellan skinkorna, öronen. Min läkare står handfallen, hon har ingen aning om vad nästa steg ska bli, vad hon kan göra för att hjälpa mig. Prografen som jag nu har slutat ta, hjälpte mig emot gvh´n, men sabbar allting annat så hon vill verkligen inte behöva sätta in den igen och det vill inte jag heller. Det känns just nu som om jag aldrig kommer att ha en chans att bli frisk för att gvh´n behöver prografen men då pressas mina värden i botten och mitt virus vägrar försvinna. Snacka om att välja mellan pest eller kolera. Känner mig lite uppgiven, plågas ganska mycket just nu och kan av förklarliga skäl inte sova bra på nätterna. Klådan, elden, väcker mig hela tiden. Men jag fortsätter att kämpa med att vara positiv, se till det som trots allt är bra, för det finns mycket trots min situation. Och jag vet att om jag tillåter mig att falla nu så kommer resan tillbaka upp bli lång och hård och det orkar jag inte, inte nu. Jag måste se till det som är bra, uthärda och våga hoppas. Hoppas att jag trots allt kommer att få någon form av liv i framtiden och även om mitt liv skulle fortsätta att se ut precis så eländigt som det gör nu så är det ett liv, jag finns här, får ta på dom jag älskar, kramas och pussas, dela deras liv, höra om deras dagar. Vara vid liv. Och jag vill vara vid liv.

Eld

Hoppas ni har en fin lördag. Kram Malin

Att dö är det enkla

Såg på Efter tio i förmiddags när jag fick behandling på sjukhuset. Hon pratar den här veckan om tsunamin då det den 26/12 i år har gått tio år sen den inträffade. Idag var Pigge Werkelin där, mannen som ”blev känd” då han envist stannade kvar tills han hade, på egen hand, hittat sin fru och sina två söner döda och återvände med dom till Sverige. Han fick sedan kritik för att han gick vidare så fort och skaffade en ny familj och idag var han och hans nya fru där och pratade. Han verkar vara en helt otrolig person och mycket av det han sa kan jag idag skriva under på. Han sa mycket bra saker och det var både intressant och känsloladdat att lyssna på honom och även på hans fru. B.la sa han att dö är det lätta, att tvingas överleva är det svåra och så är det ju. Är man död så är man död, självklart så vill ingen dö, lämna sin familj, men händer det så händer det och då är man borta. För den som tvingas bli kvar börjar helvetet, den fruktansvärda kampen och den ser olika ut för alla. Hur man sörjer är olika från person till person, det finns inget rätt eller fel, inget manus eller någon regelbok att följa även om många trycks tro det och anse sig ha rätt att kritisera eller t.o.m fördöma en annan människas sätt att klara av att gå vidare. Det mest intressanta är nog att de som hörs mest är dom som aldrig förlorat någon nära eller upplevt ett riktigt trauma. Som ”vet” ändå hur dom skulle reagera och därmed anser att alla andra borde göra det oxå. Tyvärr ser inte livet ut så, vi alla unika och reagerar på olika sätt.

Han sa en sak till som jag verkligen skriver under på. Att han fått ett rikare liv med sin nya familj. Inte för att han nya fru och barn på något sätt är ”bättre” utan för att han nu är en annan människa med andra värderingar, annat sätt att se på och ta vara på livet. Han sa att han önskar att han kunde få vara utan händelsen men inte utan livserfarenheten. Så känner jag oxå, jag önskar att jag aldrig hade drabbats av leukemi, att jag inte var tvungen att kämpa så hårt, så länge, att jag inte hade tvingats gå igenom allt det hemska, mörka, smärtsamma men jag vill inte vara utan erfarenheten, den person som jag, p.g.a det som hänt, har blivit. Mitt sätt att se på livet, min förmåga att se och uppskatta det lilla, allting har ändrats. Jag önskar att jag kunde få er att se det och förstå utan att uppleva det som jag, och många med mig, fått uppleva för det är en dyrköpt livserfarenhet om än en viktig sådan. Jobba inte ihjäl er, häng inte upp er på småsaker, stör er inte på saker ni inte kan påverka, vårda era nära och kära, fall inte in i vardagens gråa trall utan att tänka på att det är livet som går, njut istället av den ”tråkiga” vardagen, uppskatta varandra, älska med intensitet och fantasi, det behövs så lite  för att ge så mycket. Pigges första fru hade b.la sagt till honom, gång på gång, att leva i ett förhållande kräver jobb, man kan inte bara ”åka med” och tro att allt kommer fortsätta vara perfekt. Han förstod det inte då men gör det nu. Jobbar du lite på det varje dag så får du tusenfalt igen som han sa, ditt förhållande hålls levande, passionerande och kärleksfullt. Viktigt att tänka på, ett litet ord, en smekning, en kyss eller en blick som hålls kvar lite extra, det lilla.

Hoppas ni har det bra. Här har min kropp förlorat kampen och ett ilsket GVH-anfall har drabbat min hud än en gång. Inte kul nånstans men jag fortsätter framåt, bara med ännu lite mindre babysteg. Det ska gå. Kram Malin

Hoppas, hoppas det funkar

Vi brukar skriva vår veckomeny efter Willys erbjudande varje vecka. Det har varit svårt nu i flera veckor p.g.a att jag inte har kunnat äta men nu börjar det bli lättare även om det går lååååångsamt. Men sista tre dagarna så har jag faktiskt kunnat ‘ta lagad mat varje dag och därför fick vi den här veckan ihop vad jag känner är en riktigt god meny som inger mig hopp om att jag kommer kunna äta av allt. Denna vecka blir det sjömansbiff, rullader, gulaschsoppa, fläskfilégryta med fetaost, grillspett, pasta med ädelostsås och bacon. Hoppas, hoppas. Gör inte så mycket annat än tänker på vad jag skulle kunna äta, vad som kan funka. Ganska stressande. Idag blir det något som både jag och Magnus älskar, raggmunk med stekt fläsk. Han står just nu och steker bakom stängda dörrar för det klarar jag inte av, doften, stekoset, då försvinner hungern direkt. Skulle behöva gå ut och äta varje dag just nu, bara sätta mig och få det serverat för nästan varje gång under själva matlagningen, så försvinner min hunger och jag börjar må illa istället. Får inte lukta, kan knappt provsmaka. Men har förhoppningar över veckans meny, det har jag :-) .

Nam-nam!
Nam-nam!

Hoppas ni oxå äter något riktigt mumsigt idag! Kram Malin

Finns liksom inget att säga

Om det är någon som undrar var jag är nu för tiden, varför jag inte bloggar, det finns liksom ingenting att säga, att berätta. Jag vill inte tråka er med mina dagar, med min trötthet. Den håller i sig och det är jättefrustrerande. Det händer ingenting, jag vilar, sover, kollar på TV. går korta promenader med flickorna och kämpar på med mitt ätande, där har ni mig vardag nu i ett nötskal, inte så upphetsande. Ska träffa min läkare igen på tisdag efter tre veckor, det känns bra även om hon tyvärr inte kan förklara min trötthet eller varför jag inte kan äta just nu. Men ändå, hon har en förmåga att lugna ner mig, få mig att tro. Håller dock fortfarande sinnet i rätt stämning, tar det för var det är, just nu är jag så här trött, kanske är bara kroppen så pass slutkörd efter snart två år, det vore kanske inte så konstigt? Tycker faktiskt inte det. Dessutom så tror jag det pågår ytterligare en kamp i min kropp just nu, mellan den och ett nytt gvh-anfall. Har ju slutat med den medicinen nu, som skulle hjälpa till att hålla gvh`n borta, prograf. Den medicin som även har hämmat mig med så mycket och tvingat mina värden i botten. Nu känns det som om den kämpar för att blomma ut, gvh`n, men peppar, peppar, som att kroppen kanske, för första gången, är på väg att besegra det, vinna. Kliar lite, får lite utslag men, än så länge bryter det inte ut som innan. Smörjer med kortison och håller tummarna!

Vad vore jag utan mina flickor?
Vad vore jag utan mina flickor?

Hoppas ni alla har det bra, glöm inte bort att se, att njuta, av det lilla. Kram Malin

ÄNTLIGEN!!

I fredags så vände det, jag kunde känna det, nästan ta på det. Matlusten började återvända. Ni anar inte hur skönt det är, vilken lättnad, hur stor panik jag har känt när dagar och veckor gått utan att jag kunnat äta och mina surt förvärvade kilon gått upp i rök. Är nere på 49 kilo nu igen, inte kul alls och jag har verkligen inte kunnat äta alls, ingenting lagat och knappt något annat heller. Inte känt hunger, sug, varit konstant illamående och inget har smakat gott eller ens okej. Har inte vågat skriva om det, inte vågat jinxa det men nu blir det långsamt bättre för var dag så då måste jag dela med mig! Blev helt plötsligt ”sugen” på amerikanska pannkakor i söndags och min gulliga man ställde sig och stekte såna åt mig. Åt med lönnsirap och fick i mig jela 2,5 (!!!!) men oj vad illa jag mådde sen! Idag har jag fått i mig 1 raggmunk och i helgen så har jag ätit flera kokta ägg. Blir nästan mallig. Kanske, kanske så vänder det nu och förhoppningsvis så kommer även min energi tillbaka. Är så trött på att ligga i soffan med en övermäktig trötthet både i kropp och huvud…Tog min sista prograf igår, den vidriga medicinen som får mina värden att pressas i botten, som hindrat mitt virus att försvinna och som har gjort att jag inte får äta vad jag vill eller vistas i solen. Nu följer visserligen ca 3 månader innan den är borta från min kropp och jag får börja äta vad jag vill och så men ändå, det är ett steg i rätt riktning. Alla såna steg är bra, hur små dom än är och fungerar det nu utan denna medicin så är steget ändå ganska stort då det kommer förändra mitt liv ganska mycket. Håller tummarna!

Hoppas ni har en skön måndag. Kram Malin

Kan det vara så?

Att när man har varit sjuk länge så har man på något sätt varit sjuk ”för länge” för att en del av ens nära och kära ska orka bibehålla någon omsorg? Att deras liv fortsätter, självklart, medans mitt går på sparlåga. Oron finns säkert där för att jag ska dö men på något sätt så trängs den allt längre bort av deras vardag, olika händelser och deras liv. Enkelt egentligen men ganska tufft för mig. Känslan att man på något sätt lämnas lite för vinden, att ingen ”bryr sig”. Kanske som sagt så är det naturligt, jag vet inte, har aldrig varit i samma situation innan. Men det gör lite ont. Om någon som man älskar dör så hamnar man i något form av vakuum under en tid, olika lång för olika människor, men förr eller senare så fortsätter livet, man börjar skratta igen och saknaden, även om den aldrig försvinner helt, blir mindre påtaglig. Det förstår jag, men kanske inte att man inte försöker ta lite mer vara på tiden som ändå finns, vare sig det är 1 månad eller visar sig bli många år till slut. Kanske ringer ibland, kanske försöker träffa den som är sjuk, skickar ett mail, sms, det är ju så enkelt nu för tiden. Usch, nu kanske jag låter bitter och det är inte meningen men lite ledsen är jag. Faktiskt. Vet att folk är upptagna med sina liv, sina problem, men det är så lätt, går så fort, att bara skicka i väg ett par ord som visar att man bryr sig, att man finns i någons tankar även om man inte träffas så ofta, eller inte alls. Men jag vet inte, har som sagt inget facit i min hand men jag känner mig lite… bortglömd, övergiven. Kanske har jag varit sjuk ”för länge”. Det handlar ju mycket om mitt tillstånd med mig, så mycket annat händer liksom inte i mitt liv, kanske blir det för mycket för många, blir för… tråkigt? Jag försöker alltid intressera mig för andra, har alltid gjort det men orkar liksom inte vara spindeln i nätet, den som alltid ska höra av mig.Kraften finns helt enkelt inte det och då blir ändå känslan tillslut att man tränger sig på  Som sagt, jag vet inte, men det sårar lite, behövde bara få ur mig det. Tack för att ni finns där ute och lyssnar.

Hoppas ni får en skön fredagskväll. Kram Malin

Vem är jag?

Har svårt att förlika mig med mitt nya jag. Ser mig i spegeln känner på min kropp och det är liksom… fel. Så här har jag aldrig sett ut, så här har aldrig min kropp fungerat eller känts. mycket har ändrats, hur är det med mitt inre då? Jag känner att jag är den samma, har samma värderingar, samma åsikter, kanske anstränger mig mer för att se det positiva och självklart så gråter jag mer än innan jag blev sjuk men det kanske inte är så konstigt? Men annars, jag känner mig som Malin… Ser bara inte ut som henne. Jag vet att folk förändrar sitt utseende ibland men jag har ju inte valt det själv, sjukdomen har ändrat det åt mig. Med håret, den extrema viktminskningen, glasögonen. Duger jag fortfarande, tycker folk i min närhet att jag fortfarande är fin? Har ju förändrats så totalt. Kanske kan tyckas som löjliga frågor, oväsentliga, men jag lovar er att så inte är fallet. Betyder en massa för min självkänsla, för hur jag mår och känner mig. Önskar ofta att de som står mig närmast kunde bli bättre på att bekräfta mig lite, tala om att jag trots min förändring är fin. Antar att dom inte tror att det behövs för det är självklart att dom tycker det men inte för mig. Förändringen känns så stor. Jag vet, det är bara det ytliga men väl så viktigt efter en lång tids sjukdom och vem vill inte känna sig vacker, fin av de som betyder något? Man är på något sätt redan bruten, sjukdomen och all medicin, tid och kraft har sugit musten ur en. Då blir varje komplimang, varje vänligt ord som balsam för själen.

Runda, goa livsnjutaren Malin
Runda, goa livsnjutaren Malin
"Nya" magra eländet, inte så mycket livsnjutare just nu men med nyfunnen styrka.
”Nya” magra eländet, inte så mycket livsnjutare just nu men med nyfunnen styrka.

Kroppen fortsätter att vara extremt trött och bräcklig, blöder så fort jag går emot nånting och orkar knappt röra mig. Men, psyket fortsätter att vara starkt, tankarna positiva och framtiden finns där, jag vet det. Väntar på mig.

Hoppas ni har en lugn, stressfri vecka. Kram Malin