Om mitt liv och de vägar det tar

Då var det dags

Ja, då var det dags för mig att skriva det inlägg som jag tänkt på i över två och ett halvt år och ändå så vet jag inte vad jag ska skriva. Ett inlägg jag verkligen önskade att jag aldrig skulle behöva skriva, men Malin ville att om det fasansfulla skulle inträffa så skulle jag skriva det.

Som ni säkert redan hört på facebook och i kommentarerna här på bloggen så har det ofattbara inträffat. Malin finns inte längre med oss. Det var inte leukemin direkt som tog hennes liv, men indirekt var det det då det var ett sketet förbannat virus som de flesta av oss är immuna mot som hon kämpade mot i över två år som till slut vann över henne. Hon somnade in på sjukhuset lugnt och stilla med Anton och hans fantastiska sambo Matilda bredvid sig.

Det är helt omöjligt att greppa, trots att det är över en vecka sedan det hände. Jag har svårt att ta till mig att Malin ÄR död. Min fru ÄR död. Benjamins, Antons och Calles mamma ÄR död. Det fungerar inte ens när jag ser det i skrift. Häromkvällen höll jag på att fråga Benjamin om han inte skulle ringa mamma och säga godnatt, något som han gjort varje kväll hon varit på sjukhuset istället för att sova hos oss i hemmets trygga vrå, som tur är kom jag på mig själv innan jag hann att säga något. Jag tänker dagligen att ”åh! det måste jag komma ihåg att berätta för Malin” när det är något som är korkat, roligt eller vad som helst.

Ni är många därute som har stöttat henne i denna vidriga kamp och det har hjälpt henne massor. Ni är många därute som också har läst och uppskattat hennes visdomar och hennes öppenhet, och hon uppskattade verkligen att hon ändå kunde vara med och förändra. Inte kanske förändra världen, men förändra för åtminstone någon att tänka annorlunda och leva ett bättre liv.

Om ni vill och har möjlighet får ni gärna skänka pengar till cancerfonden via Malins insamling här på bloggen, eller till barncancerfonden för även om inte Malin var ett barn, så känns det oerhört viktigt att de får pengar till att bedriva forskning. Det var en lång och tuff resa Malin fick utstå, och tanken på att någon annan ska behöva göra den, framförallt ett barn, är för mig skrämmande och får mig att bli tårögd. Denna vidriga sjukdom som alldeles för många blir drabbade av, vissa klarar den och andra inte, är hemsk och jag önskar ingen att drabbas av den, allra minst barn. Vi måste alla försöka få ett slut på den genom att göra det vi kan.

Malins favoritlåt med en av hennes favoritartister får hedra hennes minne.

Jag tänker avsluta det här inlägget som Malin skulle gjort.

Ta hand om nära och kära. Var rädda om varandra och ta vara på alla de guldkorn livet ger, stora som små.

Kram Magnus

Några dagar till en vecka

Så lång tid har jag kvar innan jag dör sa min läkare idag, det är inte njurarna utan viruset som jag trodde. Alla mediciner är borttagna och hon säger att jag måste lägga in mig för snart kommer jag inte att orka gå på toa längre utan göra ifrån mig i sängen. Inget glamoröst men min verklighet. Måste finnas folk som kan hjälpa mig, tvätta mig och byta kläder. Vet inte om jag orkar blogga igen men gör jag det så lovar jag att göra det. Kanske piggnar jag till en stund av all morfin jag kommer att få. Tack för allt ert stöd och kärlek, det har betytt mycket!

Var rädda om er, lova! Kärlek från mig

En lång dag på sjukhuset

Idag var det dags igen, hade inte min läkare ringt igår och sagt hur viktigt det var att jag kom in idag så hade jag nog ställt in. Var så förbi av trötthet i morse att jag inte ens tog mig till bilen. Men Magnus var med och det avgjorde det, han fick se till att jag kom fram. Och det gjorde han, han anmälde mig och gick sen upp och hämtade en rullstol när jag märkte att jag inte ens orkade ta mig till hissen själv. Så länge som jag mår så här kommer jag inte åka in utan honom. Ställde dock in besöket hos optikern, orkade helt enkelt inte och att få bättre syn på det opererade ögat är givetvis viktigt, men inte nu, nu gäller det att överleva och att bli bättre så jag vill överleva. Är inte så rädd för själva döden, men för att lämna alla jag älskar, att inte få dela deras liv och få uppleva alla saker som ligger framför mig, DET skrämmer mig. Min läkare tror inte att det är viruset som gör mig så trött, hon tror att det är mina njurar. Dom har, efter år av giftiga mediciner, nu börjat protestera och symptomer är bla extrem trötthet. Så nu har min läkare tagit bort flera mediciner, ska ge mig rävgiftet jag nu fått i tre månader endast tre gånger i veckan och dessutom halvera medicinen som hindrar min gvh från att återkomma. Det sista är mycket nervöst men vad är ett gvh-anfall mot pajade njurar? Det gäller att ställa allt i perspektiv. Har fått en kateter idag, min läkare vill att jag ska få sova. Tyvärr funkar det så där än så länge. Känner slangen hela tiden, får fortfarande panikkänslor emellanåt att jag ska kissa på mig och tre gånger har jag gjort just det för den här läckt. Inte så kul men jag har lovat att åtminstone prova över natten. Dessutom så är mitt underliv så sönderfrätt av rävgiftet iom att det är så giftigt så mitt urin blir frätande när jag kissar ut det så jag skulle behöva vila det. Hoppas verkligen att det släpper och funkar bättre, tänk om jag får sova inatt?! Vore ju underbart! Och om såren i underlivet får chans att läka. Tid ska beställas till nästa veckas ryggmärgsprov men Magnus måste kolla hur han jobbar först, vägrar som sagt att ta mig in utan honom så länge jag mår så här. Förresten, matlusten är en annan sak som försvinner när njurarna börjar krångla så där har vi väl svaret,  men kul är det inte när mina kilon, som jag har kämpat så hårt för,  nu rinner av mig igen… Men vad gör det om hundra år, nu gäller det att försöka överleva. Problemet är bara att jag behöver ordentlig mat för att öka chansen men TROTS att jag vet det så är det helt omöjligt att tvinga sig, det går inte! Tror man kanske måste ha upplevt det för att förstå. Men nu är jag hemma i varje fall efter ha fått ytterligare en tuff fråga idag: OM ditt hjärta stannat, vill du att dom försöker återuppliva dig då? – Nej! – Då ska inte Magnus ringa efter en ambulans, för då gör dom allt för att få igång dig, tar dig till akuten och du riskerar att gå bort där istället för hemma.

Tungt ansvar som läggs på Magnus och han sa när vi blev själva att han inte kan lova att han inte ringer trots allt och jag förstår honom. Om rollerna var ombytta skulle jag vilja göra ALLT som står i min makt för att få ha kvar honom eller mina barn. Så om han ringer så kan jag bara hoppas att dom först kollar i mina papper för där står det nu att jag INTE vill bli återupplivad. Som sagt, tunga saker, jobbiga att tänka på, ännu värre att tvingas uppleva. Det är min, vår vardag just nu.

Hoppas ni är kloka nog att njuta av livet men läser ni min blogg så är ni nog, förhoppningsvis det. Kramar Malin

En konstig, sorgsen känsla

Jag har svårt att vara positiv nu, optimistisk. Det har blivit så verkligt helt plötsligt. Jag vet att det inte är över än men med tanke på hur jag mår är det svårt att tro på det. En professor från karolinska ringde min läkare tidigt i veckan från Australien. Han är väl insatt i mitt fall och hade kommit på något han ville testa. Dom ska ha ett möte om mig nu veckan som kommer så helt över är det väl, men… Vad som är den konstiga känslan är att jag har börjat titta på mig själv på ett nytt sätt i spegeln. Tänker att om några veckor kan denna kropp vara borta, ögonen ser inte längre, hjärtat känner inget och blodet slutar fara fram i mina ådror. Skalet som varit jag i 46 år kommer brännas och hällas i en urna. Det är vad som kommer finnas kvar. En skrämmande tanke. Nu ser jag, andas, känner, då kommer det sluta existera. Jag kommer inte att existera. Inte här i varje fall. Jag hoppas min syn på efterlivet stämmer på det ungefärliga för det innebär ju en fortsättning, att jag inte kommer vara ensam där och att mina kära en dag återförenas med mig. Kanske kommer min fina vän som gick bort för ca tre månader sen möta mig och min älskade farmor. Mycket tankar virvlar runt i mitt huvud och tid att tänka har jag ju tyvärr gott om, det är så absurt, för korta ögonblick så kan jag glömma bort. Som när vi kollade på finalen i Let’s Dance, eller när jag får besök och vi för en stund pratar om vardagliga ting, ni vet? Men när jag är ensam så är det inget som hindrar mina tankar. Jag försöker men dom härjar fritt ändå. Jag är väl inte mentalt stark just nu. Lite förlamad och rädd. Eller mycket om jag ska vara ärHg.

Hoppas ni har en skön vårlördag! Kramar Malin

Kanske kan DU hjälpa mig?

Samtidigt som jag kämpar så blir våra två ljuvliga valpar allt äldre och fyller fem veckor på lördag. Tiken, Ellen, har redan fått sitt hem att flytta till sen men hanen, Charlie, letar efter sitt. Han är verkligen extraordinär, supersocial, modig, kaxig och enormt kelig. Han är nog övertygad om att han är en rottweiler, inte en chihuahua. Dessutom så är han väldigt vacker och har i Alice en helt otrolig mamma som är lugn, trygg, social och som i princip aldrig skäller. Hon fostrar sina små väl. Detta kan ju, som ni vet, vara min sista kull och det skulle betyda oerhört om även han hamnade hos någon som vet, någon som bryr sig, förstår ni vad jag menar? Vad vore då bättre än hos någon av er eller era bekanta. Han kommer så klart säljas helt enligt skk’s rekommendationer, registrerad osv. Hans pris är 12000:-. Hans pappa är född i USA och har en spännande stamtavla och mamma Alice fick excellent i höstas på sin första, och hittills enda, officiella utställning. Charlie vill så klart ha ett roligt hem med bus, promenader och en massa kärlek. Om just du, eller någon du känner är intresserad, skriv ditt nummer i en kommentar här i bloggen eller på Facebook eller skriv ett meddelande via bloggen, så ringer jag upp. Berätta gärna lite om vem du/ni är också. Jag kommer sen att ringa upp dig och svara på alla frågor du kan tänkas ha. Med hopp om att hans nya hem finns därute, slutar jag för denna gång.

Hoppas att ni har haft en skön torsdag. Kram Malin

 

Charlie
Charlie

 

Charlie
Charlie

 

Båda syskonen
Båda syskonen

Om cirka tre veckor så vet vi

Då vet vi om jag kommer leva eller om jag kommer att dö.  Svaret har nu kommit från senaste ryggmärgsprovet och det var inga goda nyheter. Viruset har exploderat i min hjärna istället för tvärt om, och allt hopp står nu till min älskade sons celler som jag fick förra veckan. Allting är så experimentellt så dom har ingen aning. Har viruset sjunkit om två veckor när vi kan ta nytt prov, ja då har jag en chans och kommer fortsätta få hans celler var sjätte vecka en period annars så, ja då är det över. Då kommer ett simpelt virus ta över min hjärna, slå ut allting och göra mig tröttare och tröttare till jag bara somnar för att aldrig mera vaknar. Tanken gör mig förlamad.

Har alltid haft en ”säker” bild av vad JAG tror händer när man dör. En lite naiv bild kanske influerad av Bröderna Lejonhjärta från när jag var liten. Har sen dess tänkt lite så, inte som Nangiala, som Jonathan och Skorpan kom till först utan mer som Nangilima, dit dom hoppade till på slutet, där allting är gott, minns ni? När Jonathan blivit dödligt bränd av Tengils eld och Skorpan ser ljuset. Nu när jag själv antagligen ska dö så är jag inte lika övertygad utan riktigt rädd för ingen vet ju eller hur? Jag måste bibehålla min övertygelse att vi alla kommer att mötas igen och att jag inte kommer vara helt ensam så länge. Ovissheten är så plågsam, man vet SÅ mycket, jag vet att jag älskar min familj, att filmjölk bara kan ätas iskall, att bananer blir äckliga när dom börjar bli bruna, ja, jag vet en massa saker men ingen kan veta vad som händer när vi dör, ingen, vi kan bara tro. Så nu väntar tre veckor i skär ångest, två tills provet ska tas och ytterligare en tills svaret kommer. Leva eller dö. Tills dess kan vi bara hoppas och ni som tror på han där uppe, ni får gärna be för mig. Själv så gör jag det inte, tror på honom menar jag, men jag ber ändå.

Snälla, var rädda om er och era kära. Kram Malin

Vem kommer minnas mig som MIG?

Är det någon, ens min familj, som kommer minnas mig som den jag var innan sjukdomen om jag förlorar kampen nu eller har jag blivit min sjukdom? Kommer det finnas någon, som när han eller hon tänker på mig, minns den glada, skrattande, livsälskande Malin som jag än gång var eller kommer man minns den ledsna, borttynande Malin som jag var sista åren? Tanken är svår, gör ont. Hade ett långt samtal igår med en av mina älskade söner, det blev en massa tårar och kramar och var både plågsamt och fint, kärleken som jag känner till mina barn är oändlig. Han fick mig i varje fall att lova att inte ge upp, oavsett. Jag tänker hålla det hur tufft det än kommer att bli, för deras skull. Dör jag nu så är det min kropp som inte orkar, inte jag. Det är ett löfte.

Hoppas ni har en ljuvlig söndag. Kram Malin

Så snabbt det kan vända

Hon, ni vet den överlevande Malin, hon finns, det vet jag men de sista dygnen har varit väldigt tuffa för att uttrycka mig milt och jag har känt slutet nosa mig i hasorna. Har en huvudvärk som inte är av denna värld och som ingenting biter på och är så galet trött så allt jag vill göra, dygnet runt, är att sova. Högt blodtryck, lågt hb trots att jag fått påfyllning och blod i urinen. Det känns otäckt. Min läkare säger att jag inte ska dö, Magnus smaker bort mina tårar och säger detsamma, försöker tro på dom. Försöker verkligen! Benjamin ber mig att inte gråta för att då blir han så ledsen och gråter, så jag försöker, för hans skull, men det är svårt.

 Längtar SÅ efter det enkla, det vanliga, det som de flesta inte förstår att uppskatta förrän det är för sent. Vardagen med dess ”tråkighet” som egentligen inte alls är tråkigt utan helt, helt underbart. Längtar SÅ.

Hoppas ni har en skön, vanlig fredag! Kram Malin

Hur ska jag leva mitt liv?

Som att jag ska överleva eller som att jag kommer att dö. För mig är svaret självkart, jag måste ju leva det som om jag kommer klara mig, som om åren ligger framför mig som en rad av pärlor. Planera för framtiden, resor, kommande valpkullar, drömmar som jag /vi vill försöka förverkliga. Inte gå och vara rädd och sluta göra planer bara för att rädslan tar över att jag aldrig kommer att hinna uppleva dem. Jag tror många sjuka människor gör det, glömmer leva, tror inte riktigt på en framtid, vågar inte. Jag tycker det är sund, tycker det är bättre att leva som att man har tid framför sig än tvärt om. Kanske lättare sagt än gjort många gånger men tror det är bra att försöka. För då, oavsett hur det sen går, så mår man bättre, är kanske lite gladare, på vägen.

Jag ska överleva, jag ska bli 95 år minst, och jag gör mitt yttersta för att det ska bli så. Många timmar på sjukhuset idag, fått blod (mitt hb var nere i 60!!) och gjort ett ryggmärgsprov,  det ska visa hur viruset i hjärnan ser ut, om det blivit bättre eller sämre och imorgon kväll ska jag in och få T-celler från min son Anton. Ska tydligen hjälpa min benmärg att producera mer och få mig att bli starkare. Om det fungerar. Allt med mig känns som olika experiment, dom famlar lite i mörkret men dom försöker i varje fall. Hela Sveriges elit inom ämnet. Det känns bra.

Så, jag väljer att leva mitt liv som att jag ska överleva, som att jag har många år kvar. Ska pl-undersöka Filippa och börja kolla runt efter lämpligt kavaljer till henne nästa löp och även vem som ska få äran att bli pappa till Alice sista kull. Roliga saker att planera, fundera över, många förstår mig nog inte alls och till er kan jag bara säga att vi alla är olika, tack och lov, och att hundar och avel råkar vara mitt enda intresse, det som MIG lycklig och ni andra, ja ni förstår precis vad jag menar. Så –  Hej jag heter Malin och jag är en överlevare! Så det så.

Hoppas ni har haft en suverän tisdag! Kram Malin