Om mitt liv och de vägar det tar

ÄNTLIGEN!!

I fredags så vände det, jag kunde känna det, nästan ta på det. Matlusten började återvända. Ni anar inte hur skönt det är, vilken lättnad, hur stor panik jag har känt när dagar och veckor gått utan att jag kunnat äta och mina surt förvärvade kilon gått upp i rök. Är nere på 49 kilo nu igen, inte kul alls och jag har verkligen inte kunnat äta alls, ingenting lagat och knappt något annat heller. Inte känt hunger, sug, varit konstant illamående och inget har smakat gott eller ens okej. Har inte vågat skriva om det, inte vågat jinxa det men nu blir det långsamt bättre för var dag så då måste jag dela med mig! Blev helt plötsligt ”sugen” på amerikanska pannkakor i söndags och min gulliga man ställde sig och stekte såna åt mig. Åt med lönnsirap och fick i mig jela 2,5 (!!!!) men oj vad illa jag mådde sen! Idag har jag fått i mig 1 raggmunk och i helgen så har jag ätit flera kokta ägg. Blir nästan mallig. Kanske, kanske så vänder det nu och förhoppningsvis så kommer även min energi tillbaka. Är så trött på att ligga i soffan med en övermäktig trötthet både i kropp och huvud…Tog min sista prograf igår, den vidriga medicinen som får mina värden att pressas i botten, som hindrat mitt virus att försvinna och som har gjort att jag inte får äta vad jag vill eller vistas i solen. Nu följer visserligen ca 3 månader innan den är borta från min kropp och jag får börja äta vad jag vill och så men ändå, det är ett steg i rätt riktning. Alla såna steg är bra, hur små dom än är och fungerar det nu utan denna medicin så är steget ändå ganska stort då det kommer förändra mitt liv ganska mycket. Håller tummarna!

Hoppas ni har en skön måndag. Kram Malin

Kan det vara så?

Att när man har varit sjuk länge så har man på något sätt varit sjuk ”för länge” för att en del av ens nära och kära ska orka bibehålla någon omsorg? Att deras liv fortsätter, självklart, medans mitt går på sparlåga. Oron finns säkert där för att jag ska dö men på något sätt så trängs den allt längre bort av deras vardag, olika händelser och deras liv. Enkelt egentligen men ganska tufft för mig. Känslan att man på något sätt lämnas lite för vinden, att ingen ”bryr sig”. Kanske som sagt så är det naturligt, jag vet inte, har aldrig varit i samma situation innan. Men det gör lite ont. Om någon som man älskar dör så hamnar man i något form av vakuum under en tid, olika lång för olika människor, men förr eller senare så fortsätter livet, man börjar skratta igen och saknaden, även om den aldrig försvinner helt, blir mindre påtaglig. Det förstår jag, men kanske inte att man inte försöker ta lite mer vara på tiden som ändå finns, vare sig det är 1 månad eller visar sig bli många år till slut. Kanske ringer ibland, kanske försöker träffa den som är sjuk, skickar ett mail, sms, det är ju så enkelt nu för tiden. Usch, nu kanske jag låter bitter och det är inte meningen men lite ledsen är jag. Faktiskt. Vet att folk är upptagna med sina liv, sina problem, men det är så lätt, går så fort, att bara skicka i väg ett par ord som visar att man bryr sig, att man finns i någons tankar även om man inte träffas så ofta, eller inte alls. Men jag vet inte, har som sagt inget facit i min hand men jag känner mig lite… bortglömd, övergiven. Kanske har jag varit sjuk ”för länge”. Det handlar ju mycket om mitt tillstånd med mig, så mycket annat händer liksom inte i mitt liv, kanske blir det för mycket för många, blir för… tråkigt? Jag försöker alltid intressera mig för andra, har alltid gjort det men orkar liksom inte vara spindeln i nätet, den som alltid ska höra av mig.Kraften finns helt enkelt inte det och då blir ändå känslan tillslut att man tränger sig på  Som sagt, jag vet inte, men det sårar lite, behövde bara få ur mig det. Tack för att ni finns där ute och lyssnar.

Hoppas ni får en skön fredagskväll. Kram Malin

Vem är jag?

Har svårt att förlika mig med mitt nya jag. Ser mig i spegeln känner på min kropp och det är liksom… fel. Så här har jag aldrig sett ut, så här har aldrig min kropp fungerat eller känts. mycket har ändrats, hur är det med mitt inre då? Jag känner att jag är den samma, har samma värderingar, samma åsikter, kanske anstränger mig mer för att se det positiva och självklart så gråter jag mer än innan jag blev sjuk men det kanske inte är så konstigt? Men annars, jag känner mig som Malin… Ser bara inte ut som henne. Jag vet att folk förändrar sitt utseende ibland men jag har ju inte valt det själv, sjukdomen har ändrat det åt mig. Med håret, den extrema viktminskningen, glasögonen. Duger jag fortfarande, tycker folk i min närhet att jag fortfarande är fin? Har ju förändrats så totalt. Kanske kan tyckas som löjliga frågor, oväsentliga, men jag lovar er att så inte är fallet. Betyder en massa för min självkänsla, för hur jag mår och känner mig. Önskar ofta att de som står mig närmast kunde bli bättre på att bekräfta mig lite, tala om att jag trots min förändring är fin. Antar att dom inte tror att det behövs för det är självklart att dom tycker det men inte för mig. Förändringen känns så stor. Jag vet, det är bara det ytliga men väl så viktigt efter en lång tids sjukdom och vem vill inte känna sig vacker, fin av de som betyder något? Man är på något sätt redan bruten, sjukdomen och all medicin, tid och kraft har sugit musten ur en. Då blir varje komplimang, varje vänligt ord som balsam för själen.

Runda, goa livsnjutaren Malin
Runda, goa livsnjutaren Malin
"Nya" magra eländet, inte så mycket livsnjutare just nu men med nyfunnen styrka.
”Nya” magra eländet, inte så mycket livsnjutare just nu men med nyfunnen styrka.

Kroppen fortsätter att vara extremt trött och bräcklig, blöder så fort jag går emot nånting och orkar knappt röra mig. Men, psyket fortsätter att vara starkt, tankarna positiva och framtiden finns där, jag vet det. Väntar på mig.

Hoppas ni har en lugn, stressfri vecka. Kram Malin

Ner igen

Om någon skulle ha sagt till mig för ett par år sen att jag skulle få problem med att hålla vikten, med att gå upp så hade jag skrattat. Trott den personen var galen och kanske sagt något som att ja, det vore ju ett angenämt problem. Men nej, det är inte angenämt, det är fruktansvärt, det är stressande, det är deprimerande, det är fullt av ångest. Jag hade lyckats gå upp tio kilo från min bottennivå på nästan 44 kilo, nu närmar jag mig 50 igen. Gått ner nästan fem kilo. Matlusten är helt borta, känner inge hunger, mår illa, ingenting lockar, luktar gott eller smakar gott. Min läkare har ingen aning om varför. Jag äter lite mackor och choklad, med stora svårigheter. En banan, eller en clementin. Nyss köpte jag hem wienerbröd, gillar inte ens det men vet ju att det är bland det mest onyttiga man kan äta. Fick i mig nästan hela men nu mår jag så illa. Och nu är det snart dags att börja med Benjamins och Magnus middag. Det är hemskt. När Magnus är hemma så lagar han mycket av maten för att skona mig men när han, som idag, jobbar sent så måste jag. Det som har gått så bra nu i flera månader och så plötsligt, från en dag till en annan, så är min hunger borta och illamåendet ligger där och pyr hela tiden. Jag har provat allt, ingenting fungerar. Jag kämpar på, nästan all min vakna tid går åt till att tänka på mat, vad som kanske skulle kunna funka eller om jag ska våga prova något igen som jag redan har provat men som inte gått för det kan ju ha ändrats. Men det är svårt och väldigt jobbigt. Speciellt när kroppen redan är så himla ynklig och svag just nu. Är ständigt trött, har sämre balans igen och mera skakig. Min läkare håller på att plocka bort en av de värsta medicinerna. Den som hon tror är den som spökar, som pressar ner mina värden och som gör att viruset aldrig försvinner helt. Men då riskerar jag att få ett nytt GVH- anfall så nu är min kortisondos höjd och jag ska börja sola blodet varannan vecka istället för var tredje igen. Förhoppningsvis så räcker det men jag har börjat känna kliningarna i huden igen :-( . Nej, inget kul, riktigt jobbigt faktiskt men jag mår bättre psykiskt i varje fall, och i hjärtat. Viktigt.

???????????????????????????????????????

Hoppas ni har det bra där ute! Kram Malin

Gåshud

Jag är för naturlig kvinnlig skönhet, alla dessa s.k skönhetsideal som matas oss från tidig ålder är vidriga och förstör så mångas liv. Så här ska ni se ut, så här smala ska ni vara, allt för att ”duga”, vad är det som vill uppnås, att vi alla ska se likadana ut, som opersonliga robotar av vad som räknas som ”rätt” för tillfället? Känns som om det har blivit så mycket värre sen jag var tonåring, kraven hårdare, mer extrema. Så när jag läste om den här artisten och vad hon hade gjort blev jag nyfiken och lyssnade på låten och oj vad bra! Jag menar riktigt, riktigt bra. Hennes röst, texten och videon. Hon heter Colbie Caillat och är tydligen grammyvinnare, jag har missat henne helt. Hon blev så trött på att ständigt fotoshoppas på alla bilder och i sina videos så hon skrev denna låt. Heder åt henne. Så, här kommer den, vad tycker ni? Klicka gärna upp på helskärm.

Hoppas ni har en bra vecka, en skön måndag. Var rädda om varandra. Kram Malin

Studsa tillbaka

Jag vet ju att jag har den förmågan, att hitta min väg upp från botten även de gånger som det har känts omöjligt. Ändå tvivlar jag på den när det är som mörkast. Min egen förmåga. Har en underbar bloggvän, Lisbeth, som är precis som jag, och hon brukar alltid påminna mig, skriva finurliga kommentarer som får mig att tänka till. Önskar vi hade bott närmare varandra men det är många mil som skiljer oss åt, himla tur ibland att internet finns. Jag har klättrat upp nu, har t.o.m kommit riktigt långt. Haft ett par riktigt bra dagar och inser ju att allt är så mycket lättare när man inte stannar kvar där nere, i mörkret, där allt är svart och tårarna många. Vi måste vårda varandra, vi måste se varandra, vi måste tänka positivt. Le åt livet, åt det som faktiskt, trots kampen, är bra. Min kropp är fortfarande svag, vet inte vad som orsakat det denna gång, det vet inte min läkare heller. Mina värden är låga, dras med en elak hosta och är tömd på energi men jag ger inte upp. Har jag kommit så här långt så tänker jag inte lägga mig ner nu. Jag vill bli gammal. sitta där vid Magnus sida och dricka ett glas vin på någon varm strand i Italien och begrunda mitt liv. Minnas allt bra men ägna så lite tankar som möjligt åt det andra. Njuta av barnen och förhoppningsvis, i framtiden, barnbarnen. Och så ska det bli för det har jag bestämt. Så, jag är tillbaka, för denna gång. Och självklart så kommer jag kämpa för att hålla mig kvar här. Tack för att ni finns här i mina mörkaste stunder precis som i dom ljusa!

Hoppas ni har en riktigt skön måndag! Kram Malin

The end of the rope

Vad gör man när man känner att man kanske har nått dit när det gäller vissa saker? När man känner att om inget drastiskt händer nu, just nu, så tror man inte att man orkar mer. Och hur går man därifrån framåt i min utsatta situation. Tror inte man gör det, inte jag, tror inte jag klarar av stora förändringar i mitt liv nu även om dom kanske skulle vara nödvändiga egentligen. Det är för mycket, med allt, och jag är för svag. Allting har fått mig att känna mig liten, osäker och inte riktigt säker på mitt eget värde. Jag måste bli bättre på att fokusera på min egen hälsa, för den är inte bra, mina vården är låga och jag är ständigt trött och jag vill hemskt gärna överleva, få stanna kvar hos dom som älskar mig.  Så, jag tror att jag får fortsätta mina myrsteg framåt och kanske har hoppet inte övergett mig helt om att saker och ting kan förändras. Eller, det vet jag att det inte har, egentligen.

Drömmer mig hit
Drömmer mig hit

Hoppas ni har en lugn, bra torsdag. Kram Malin

 

Är det den här världen vi vill leva i?

Jag får uppleva så mycket godhet sen jag blev sjuk, sen allting rasade att jag, till viss del, återfått tron på mänskligheten, men så händer det saker som får mig att inse att världen är långt ifrån god och att det är riktigt otäckt att leva i denna värld egentligen. Häromdagen t.ex, så ramlade min ingifta morbror under en promenad mitt inne i Linköping. Han är gammal och skröpplig och tappade helt enkelt balansen och föll. Slog upp huvudet och handen och låg blödande på trottoaren i över 20 minuter, allt medan folk gick förbi omkring honom, innan en ännu äldre och ännu skröppligre dam äntligen stannande och frågade om han behövde hjälp. Så hon får upp honom ensam och han får stötta sig på henne hela vägen hem. Ingen annan låtsades ens om honom. Väl på akuten så är den ”vård” han får en annan historia och efter att ha skickats hem med värktabletter efter mååååånga timmar med orden att allt är ok så blir han sen uppringd fem dagar senare och får höra att han måste komma upp akut då dom hade upptäckt, av en ren slump, att röntgenbilderna inte alls var okej och att han brutit handen och armen på inte mindre än fyra ställen. Han akutopererades samma dag.

En annan tragisk historia som jag läst om på facebook och som verkligen har berört mig oerhört starkt är den där en förälder ringt, anonymt så klart, en annan förälder som har barn i samma klass och sagt åt denne att dom måste flytta sitt barn ifrån klassen då denne p.g.a dennes diabetes och den pump som är kopplad till barnet för att se till att allt står rätt till, stör undervisningen. Hänger ni med? Samma kväll så är det föräldramöte och då tar de uppringda föräldrarna upp detta samtal. Alla blir upprörda och speciellt lärarna som säger att det inte är okej att göra så och ev. klagomål måste gå genom skolan. Väl hemma väntar ett brev istället, fortfarande anonymt så klart, där personen i fråga på ett mycket hotfullt sätt ytterligare en gång säger åt dom att flytta barnet till en annan skola där det finns obs-klasser, för det är där ”sjuka” barn hör hemma. -Du hade ju problem med mitt samtal så förhoppningsvis så förstår du bättre nu när jag istället skriver och gå nu inte och skvallra igen för det är både fegt och ynkligt. Ta ditt ansvar istället och förstör inte för alla andras barn istället. Detta är en vuxen människa! Som dessutom, hemska tanke, har egna barn som växer upp med denna ointelligenta inställningen och fruktansvärt empatilösa föräldrar. Många föräldrar ifrån klassen hade kommenterat och istället hyllat barnet som visar att man kan bara man vill, att alla är olika och har olika förutsättningar och att, framför allt, alla alla är lika mycket värda. Exemplena är alldeles för många och gör mig rädd, ledsen och orolig. Alla dessa människor lever omkring oss men vi vet inte vilka dom är. Dom som bara ser till sitt eget bästa och som inte känner empati för någon annan. Som utan att blinka kan gå förbi en gammal, blödande man som ligger på gatan eller, anonymt, begära att ett barn med diabetes lämnar klassen för att den inte passar in. Det är den här världen vi lever i, som våra barn växer upp i. Därför är det ännu viktigare att vi andra gör det vi kan för att hjälpa varandra, att vi visar att det, trots allt, inte är helt kört! Än en gång, tack för att ni finns!

Hoppas ni har en riktigt skön måndag. Kram Malin

- Jag ska inte bli kär

Orden kom så klart från Benjamin igår och när jag frågade varför så svarade han: – Nja, det blir bara jobbigt för jag ska ju inte flytta ifrån er så jag menar, var ska hon bo? Jag log och drog honom intill mig -Nä, det är klart, men hon kanske bor hos sina föräldrar? -Jaaa, kanske, men när ska vi träffas, jag ska ju laga mat och så åt er så jag kommer ju inte ha tid. – Fast jag och pappa kan ju oxå laga mat, det behöver ju inte du göra jämt? – Men jag vill ju ta hand om er. – Älskling, det ordnar sig, fundera inte på det nu – Ja, det gör det och hon kanske t.o. m kommer bo i egen lägenhet eller hus och då kan ju jag hälsa på henne där? Fast nej, det låter jobbigt…

Älsklingsunge, 6,5 år och funderar redan på framtiden låååångt fram, han är så söt och vill så mycket för att jag och Magnus ska ha det bra. Visst är det väl säkert vanligt, flickor ska gifta sig med sina pappa när dom blir stora och ja, jag vet inte, men sött tycker jag det är i varje fall. Så mycket tankar och funderingar i hans huvud.

20140926_154402-1_resized

Hoppas ni alla får en riktigt skön fredagskväll. Kram Malin

Vad ska jag säga?

Till alla er som hjälper oss? Tack. Från djupet av mitt hjärta. Det är så obeskrivligt svårt just nu, jag gör inget annat än gråter, ibland av tacksamhet och lättnad över er hjälp. över era peppande kommentarer men oftast av ren utmattning, stress och oro. Vet inte hur mycket mer min kropp klarar av, har ont i bröstet, hjärtat rusar och huvudvärken bultar i tinningen. Upptäckte idag att mitt högkostnadesskydd för medicinen går ut om en månad och jag måste börja om på nytt, igen. Där ryker 2200:- till innan det återigen börjar gälla ett år. Just nu kan jag inte ens gå ut med flickorna utan att börja gråta, då är jag ensam och då kommer tankarna fram extra starkt. Folk tittar på mig som om jag vore ett freak där jag går och gråter och kanske är det det jag är, ett freak. Ett nedbrutet freak. Knäckt. Kan inte se på mig själv i spegeln just nu, hatar det jag se, en misslyckad, sorglig person. Är som sagt så otroligt tacksam för all hjälp men vet oxå att det är minst fem år kvar till en eventuell lättnad, förutsatt att skuldsaneringen går igenom, år då ingen lättnad finns att se och jag vet att vi inte kan räkna med andra människors godhet för alltid. Framtiden skrämmer ihjäl mig, precis som nuet. Kanske är det här trots allt slutet för mig, mer än vad min ynkliga kropp klarar av. Det känns så. Styrkan att bekämpa mig sjukdom minimeras och kraften rinner ur mig i farligt hög fart. Kan inte äta, mår illa och får tvinga i mig lite då och då. Snälla ni, föreslå inte att jag ska låta mig läggas in, ingenting skulle bli bättre av det, tro mig, det ger mig sån ångest att ens tänka tanken så ni anar inte.Livet är orättvist, jag vet, men ska det nånsin ta slut? Kommer jag nånsin att le igen.

Hoppas ni tar vara på dagen. Kram Malin